Hayat Boyu Hayat Dolu Derneği ile Demans Simülatörü: Demansı Anlamanın İnteraktif Yolu Projesini Konuştuk

Hayat Boyu Hayat Dolu Derneği, yaşlanmakta olan kişilerin günlük yaşam kalitelerini artıracak bilişsel ve psikososyal yöntemleri hayata geçirmek, aktif yaşlanma sürecine destek olmak ve bu sürece katkı sağlamak amacıyla çalışmalarını yürütüyor. AgeSA Hayat ve Emeklilik işbirliği ve mali desteğiyle hayata geçirdiğimiz Her Yaşta Fonu kapsamında  Demans Simülatörü: Demansı Anlamanın İnteraktif Yolu projesini hayata geçirecek olan dernek, proje kapsamında Demans Simülatörü uygulaması ile ilgili bir eğitim modülü hazırlayacak ve bir ölçme değerlendirme sistemi oluşturacak. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Sağlık Bilimleri Fakültesi Gerontoloji bölümü 3. ve 4. sınıf lisans öğrencilerinden oluşan toplam 100 öğrenci ile gerçekleştirilecek olan simülasyon çalışması ile demanstan en çok etkilenen yaşlı bireylerin gereksinimleri ve ihtiyaçlarını karşılayacak, yaşam kalitelerini artıracak etkin çözümlerin ve uygulamaların hayata geçirilmesine katkı sağlanacak. 

Hayat Boyu Hayat Dolu Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Çağla Aktaş Aytöre ve İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Gerontoloji Öğretim Üyesi Psikiyatr Sera Çetingök ile yaptığımız röportajda, demans hastalarının faydalandıkları hizmetleri, COVID-19 sürecinde demanslı hastaların yaşadıkları zorulukları, gerontoloji bölümü öğrencilerinin bu alandaki çalışmalara katılımlarının önemini ve proje kapsamında yapacakları çalışmaları konuştuk. 

Hayat Boyu Hayat Dolu Derneği, Her Yaşta Fonu kapsamında vakfımızdan ilk kez hibe alıyor. Okuyucularımızın derneğinizi daha yakından tanıyabilmesi için kuruluş amacınızdan ve yaptığınız çalışmalardan bahseder misiniz?

Ülkemizde, yaşlılığa hastalık ve engellilik odaklı bir yaklaşımın olduğu görülüyor. Bu nedenle de mevcut hizmetler ağırlıklı olarak yaşlı bireylerin genel bakımına ve sağlıklarının korunmasına yönelik olan tıbbi uygulamalara odaklanıyor. Yaşlı bireylerin genel sağlık durumu ve iyi olma halleri, tıbbi müdahalelerin yanı sıra günlük yaşam aktivitelerinin niteliğinden de etkileniyor. 

2018 yılında “Yaşanan yıllara hayat katmak” felsefesiyle kurulan derneğimiz yaşlanmaya bakış açısını yaşlı bireylere bakım sağlama boyutundan ileriye götürerek, yaşlılarımızın hayatı tüm yönleriyle sağlıklı aynı zamanda da anlamlı olarak sürdürmelerini, toplumun içinde ve aktif olarak yaşamlarına devam etmelerini ve yaşam kalitelerini korunmalarını hedefleyen bir yaklaşımın geliştirilmesi için çalışıyor.

Derneğimizin adından da anlaşılacağı üzere “Hayat Boyu Hayat Dolu” diyerek yaşlılığın sadece fiziksel boyutuyla değil, bilişsel, sosyal ve ruhsal açıdan da iyi olma halinin psikososyal boyutlarını da içeren bütünsel bir yaklaşım ile değerlendirilmesi gerektiğine inanıyoruz. Bu vizyon ile öncelikle yaşlılarımızın hayatlarına doğrudan dokunan saha çalışmalarımızı uygulamayı ve yaygınlaştırmayı hedefliyoruz. Aynı zamanda, yaşlılar ve toplumun farklı kesimleri arasında köprü oluşturacak, farkındalık yaratacak, birbirimizi daha iyi anlamayı ve empati kurmayı destekleyecek çalışmalar ve projeler üreterek, toplumun her kesiminde özellikle de genç kuşaklar arasında var olan yaşlanma ve yaşlılık ile ilgili önyargıları ortadan kaldırmayı amaçlıyoruz. 

Derneğimizin başlıca faaliyeti, huzurevlerinde uyguladığımız psikososyal destek programıdır. Psikososyal destek programımız, İngiltere başta olmak üzere 29 farklı ülkede uygulanan,  “Cognitive Stimulation Therapy” esaslarına dayanarak ülkemize adapte etmiş olduğumuz bir programdır. Bu program, yaşlılarımızın günlük yaşam rutinleri ile bütünleşen, sosyalleşmelerine imkan sağlayan, fiziksel, zihinsel  ve duyusal becerilerini kullandıkları, ve aynı zamanda bilişsel uyarımı destekleyen farklı yapılandırılmış aktivitelerden oluşuyor. Yaşlanma ve yaşlılık konusunda toplumda özellikle empati yoluyla farkındalık yaratmak için derneğimiz üniversiteler, diğer sivil toplum kuruluşları (STK) ve gençler ile birlikte  ortak proje ve faaliyetler yürütüyor. 

Üniversiteler ile gerçekleştirdiğimiz farkındalık çalışmalarımız kapsamında, İstanbul Üniversitesi Gerontoloji Bölümü  ve Bahçeşehir Üniversitesi İktisadi İdari ve Sosyal Bilimler Fakültesi öğrencileri ile demans farkındalığına yönelik Demans Simülatörü uygulamamızı ve Marmara Üniversitesi İngilizce İşletme Bölümü 3. Sınıf öğrencileri ile  dönem bitirme projesi  olarak  “yaş ayrımcılığı” konusunda yaptıkları mini araştırma sonrası davranış değiştirmeye yönelik kampanya çalışması gerçekleştirdik. 

Eğitim faaliyetlerimiz arasında, İstanbul Üniversitesi gerontoloji öğrencilerinin mesleki eğitimleri kapsamında  yaşlılar ile iletişim, bilişsel aktiviteyi destekleyen uygulamalar ve saha gözlemlerimizi aktardığımız eğitimlerimizi çevrimiçi olarak gerçekleştirdik.

Diğer STK’lar ile olan işbirliğimiz kapsamında ise Değiştiren Adımlar Derneği’nin Renkli Kampüs projesi ile 13 üniversite öğrencisi ile huzurevindeki yaşlılar ile kuşaklar arası etkileşimi kapsayan, “Köklerime Sahip Çıkıyorum” projesini hayata geçirdik.

Derneğimiz ayrıca, yaşlılık alanında eğitim gören ve ileride yaşlılar ile etkileşimde olacak öğrencilere, sahadaki faaliyetlerimizde yaşlılar ile birebir çalışma imkanı sunarak bu alanda tecrübe edinmelerine katkı sağlayarak, bu yönde mesleki gelişimlerine destek oluyor. 

Türkiye’deki sağlık kurumları ve kuruluşları demans hastalarına ne tür hizmetler sunuyor? COVID-19 salgını ve bu süreçte alınan tedbirler bu hizmetlere erişimde bir zorluğa veya demans hastalarının hayatında bir değişikliğe neden oldu mu?

Demans hastalarına bakım hizmeti genel olarak evde bakım ve kurumsal bakım olarak sunuluyor. Ülkemizde de tüm dünyada olduğu gibi demanslı bireylere bakım ağırlıklı olarak aile üyeleri tarafından veriliyor. Söz konusu bireylerin bakımlarının  yer değişikliğinin yol açacağı oryantasyon bozuklukluları ve buna bağlı gelişebilecek delirium gibi ek hastalıklar açısından kendi evlerinde yapılması, hastalığın tedavisinde istenilen ve tercih edilen yöntem. Fakat, özellikle Azheimer hastalarının özel bakıma ihtiyaçları bulunuyor ve bu aile bireyleri için son derece zorlayıcı olabiliyor. Bu kapsamda, Sağlık Bakanlığı ile Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı demanslı bireylere ve ailelerine evde bakım hizmeti sunarak destek oluyor. 

Türkiye’de kurumsal bakım hizmetleri Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, belediyeler, kamu kurumları, STK’lar ve özel sektörlere bağlı huzurevleri, yaşlı bakım ve rehabilitasyon merkezleri, yaşlı yaşam evleri ve gündüzlü yaşam merkezleri tarafından sunuluyor. Bu kurumlarda tüm yaşlılara hizmet veriliyor ve demans özelinde ayrım yapılmıyor. Bazı huzurevleri ve yaşlı bakım evlerinde belli kat ya da bölümler demanslı hastalara ayrılmış durumda. Bu kurumlarda, demanslı bireylerin yemek yeme, banyo yapma gibi günlük kişisel ihtiyaçlarını ve sağlık ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik hizmetler veriliyor. Yalnızca demans hastaları özelinde hizmet veren kurum sayısı son derece az. Ancak son yıllarda  yerel yönetimler ve ilgili STK’lar tarafından özellikle demansın en yaygın görülen türü olan Alzheimer hastalarına yönelik  bakım evi ve gündüzlü yaşam merkezleri hizmete açılıyor. Bu merkezlerde, demanslı bireylerin günlük ihtiyaçlarının karşılanması ile beraber zihinsel rehabilitasyon çalışmaları ve psikososyal destek hizmetleri sunuluyor. Ayrıca demans hastası aile yakınlarına da eğitimler ve destek hizmetleri veriliyor.

Pandemi koşulları, demanslı bireylerin bakım süreçlerini ve ihtiyaç duydukları hizmetlere olan erişimlerini olumsuz yönde etkiledi. Demans hastaları büyük çoğunlukla 65 yaş üzeri olduğu için COVID-19 kapsamında yüksek risk grubunda yer aldılar. COVID-19 salgını ve beraberinde uygulanan kısıtlamalar nedeniyle , gündüzlü yaşam merkezleri hizmeti verilemedi.  Huzurevleri ve bakımevlerinde ise olağanüstü önlemler alındı. Kurumlar ziyarete uzun bir süre kapatıldı ve zorunlu haller dışında sakinlerin dışarı çıkmaları kısıtlandı. Kurum içinde gerçekleştirilen birçok faaliyete ve sosyalleşme imkanlarına ara verildi. Benzer şekilde evde bakım alan demanslı bireyler de uzun bir süre sosyal izolasyon yaşadılar, tedavi ve sağlık hizmetlerine ulaşmada zorluk çektiler.  

Alınan önlemler COVID-19 hastalığının bulaşmasını ve hastalanma riskini azaltsa da başka çok ciddi  sıkıntılara yol açtı. Sosyal etkileşim ve fiziksel aktivitenin sınırlanması tüm yaşlıların ve özellikle demanslı bireylerin fiziksel, zihinsel ve duygusal sağlıklarını olumsuz yönde etkiledi. Sosyalleşme ve dış dünyayla bağlantılarının kesilmesi nedeniyle yaşanan izolasyon demansın ve var olan diğer zihinsel yetersizliklerin ilerlemesine ve ağırlaşmasına, kaygı, korku, öfke, yalnızlık ve terk edilmişlik gibi duygusal sorunlara; hareketsizlik ise kas zayıflaması ve düşme gibi fiziksel sağlık sorunlarının artmasına neden oldu.

Demans konusundaki sosyal farkındalığın ve bilginin artırılması amacıyla ne tür çalışmalar yapılması gerekiyor?

Demans hastalığının görülme sıklığının önümüzdeki yıllarda giderek artacağı öngörülüyor, dolayısıyla  toplum olarak demanslı bireyler ile etkileşimimiz de artacaktır. Hepimizin ailesinde yaşlı bir birey mevcut ve en önemlisi hepimiz yaşlanıyoruz. Ancak yaşlanmaya ve yaşlılığa karşı önyargıları, olumsuz tutum ve davranışları maalesef halen görüyor ve yaşıyoruz. Bu davranışların altında yatan en önemli sebep hem yaşlanma hem demans konusunda toplum olarak yeterli farkındalığa ve bilgiye sahip olmamamız ve yeterince anlayamamız. Bu konuda akademik ve tıbbı olarak birçok önemli çalışma yapılıyor,ancak edilen bilgiler topluma yeterli derecede ve anlaşılabilir bir şekilde aktarılamıyor. Toplum farkındalığın arttırılması adına yapılması gereken en temel faaliyet, bu bilgilerin toplumun tüm kesimlerine ulaştırılarak yaygınlaştırılması. Bunun gerçekleştirilmesinde kilit role sahip uzmanlar ve STK’ların bir araya gelerek toplumsal bilincin geliştirilmesi, özellikle gençlerin bu konuda duyarlılıklarının ve farkındalıklarının artırılmasını sağlayacak ve destekleyecek faaliyetler ve çalışmalar yürütmeleri gerekiyor. Söz konusu çalışmaların teori  ya da sadece bilgi aktarımı şeklinde değil, sahada, kuşakları bir araya getirecek, karşılıklı diyaloğu ve iletişimi güçlendirecek, duygu ve davranışları anlamayı artıracak ve empati oluşturacak faaliyetleri içermesi önemli.  

Hibe desteğimizle Demans Simülatörü: Demansı Anlamanın İnteraktif Yolu projesini hayata geçireceksiniz. Demans Simülatörü’nün ne oluğundan ve proje kapsamında yapacağınız çalışmalardan bahseder misiniz?

Demans Simülatörü, Almanya’da demans konusunda uzmanlardan oluşan bir ekip tarafından geliştirilmiş, derneğimiz tarafından da ülkemize uyarlanmıştır. Simülatör, demanslı bireylerin davranışlarını, hissettiklerini daha iyi anlamak ve bu sayede empati oluşturmak için geliştirilmiş bir interaktif simülasyon uygulamasıdır.

Unutkanlıktan daha da ötesini yaşayan demanslı bireylerin iç dünyalarında neler hissettiklerini anlamak ancak yaşadıklarını birebir deneyimleyerek mümkün olur. Demans Simülatörü; giyinmek, sabah kahvaltısını hazırlamak, şehirde dolaşmak, yemek yemek gibi farklı günlük yaşam aktivitelerini simüle eden 8 ayrı istasyondan oluşuyor. Her bir istasyonda demansın farklı semptomları öne çıkıyor. Katılımcı, bir moderatör eşliğinde her bir istasyondaki görevleri yerine getirmeye çalışırken demanslı bir bireyin günlük yaşamına adım atmış ve iç dünyasında hissettiklerini deneyimlemiş oluyor. Katılımcıdan her bir aktivite sonrası nasıl bir deneyim yaşadığını ve neler hissettiğini paylaşması isteniyor. Daha sonrasında da katılımcıya söz konusu istasyonda demanslı bireylerin hangi semptomlarını deneyimledikleri hakkında bilgi veriliyor. Simülasyon yolu ile demansın semptomları ve demanslı bireylerin duygusal dünyasına ait teorik bilgilerin ötesine geçilerek empati duygusunu güçlendiren etkileyici bir deneyim kazandırılıyor.

Nitelikli uzmanların yetiştirilmesinde teorik eğitimlerin simülasyon gibi aktif öğrenmeye yönelik uygulamalı eğitimler ile desteklenmesinin eğitimi alan öğrencilerin bilgi, farkındalık ve empati seviyelerini geliştirmelerinde etkin bir yöntem olduğu biliniyor. Biz de “Demans Simulatörü: Demansı Anlamanın İnteraktif Yolu” projemizi bu noktadan hareketle oluşturduk.  Projemizin amacı Demans Simülatörü uygulamamızı bir eğitim modülü olarak geliştirmek ve aynı zamanda, bilimsel ölçüm metodları kullanarak eğitim modülünün etkinliğinin kanıta dayalı bir veri haline gelmesini sağlamak. Demansın yaşlı nüfusta en sık görülen beş hastalığın içinde yer alması nedeniyle projemizi, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Sağlık Bilimleri Fakültesi Gerontoloji (yaşlılık ve yaşlanma bilimi) bölümü öğrencileri ve akademisyenleri ile gerçekleştireceğiz. 

Bu bağlamda eğitim verilen gruba demans stimülatörü deneyimi öncesi ve sonrasında bilimsel ölçekler uygulanarak simülatörün öğrenciler arasında demans hastalığı açısından farkındalık, duyarlılık, empati geliştirme etkinliği araştırılacak ve bizlerin pratikte gördüğü, farkettiği bu etki akademik yazına dönüştürülerek bilimsel veri oluşturulacak. Elde edilen sonuçlara göre gerontolog, yaşlı bakım elemanı vb.  yetiştiren fakülte ve disiplinlerde demans stimülatörü uygulanmasının yaygınlaştırılması, müfredata yerleştirilmesi değerlendirilebilir. Oluşturmayı hedeflediğimiz bu eğitim modülü ile eğitimi alan öğrencilerin, demanslı bireylerin gereksinimlerini ve ihtiyaçlarını karşılayacak, yaşam kalitelerini artıracak etkin çözümleri ve uygulamaları hayata geçirebilmelerine destek olmak istiyoruz.

Demans Simülatörü uygulamasını daha önce İstanbul Üniversitesi Gerontoloji Bölümü öğrencileri ile beraber uyguladığınızı biliyoruz. Bu uygulamanın gerontoloji öğrencileri için uygulanması neden önemli? Bu kapsamda elde ettiğiniz sonuçlardan bahseder misiniz?

İleride demanslı hastalar ile çalışacak olan Gerontoloji bölümü  öğrencilerinin, demanslı bireylerin duygu ve davranışlarını anlayabilmeleri, etkili iletişim kurabilmeleri ve duyarlı olabilmeleri için empati becerilerini geliştirmeleri önemlidir. Demans simülatörü uygulaması sayesinde öğrenciler demans ile ilgili teorik bilgilerini pratiğe dökme imkanı elde ediyor. Bu öğrenciler, farklı demans semptomlarının simüle edildiği şartlar altında belirtilen görevleri yerine getirerek,  demanslı bireylerin günlük hayat içinde karşılaştıkları zorlukları birebir deneyimleyerek ve tecrübe ederek demansın nasıl bir his olduğunu anlayabiliyor. Daha önce simülasyon uygulamasına katılan öğrenciler, demanslı bireylerin son derece basit görünen rutin işleri yerine getirmelerinin ne kadar zor olduğunu anladıklarını, çaresizlik, öfke, pes etme, yetersizlik, utanç duyma gibi duyguları hissettiklerini; koordinasyon, algılama ve anlama gibi becerilerini yönetmede zorluk yaşadıklarını ifade ettiler. Diğer önemli bir  sonuç ise, öğrencilerin demans olmamak, aktif ve sağlıklı bir yaşlanma için yapılabilecekler konusunda bilgi edinme ve öğrenme isteğinin oluşmasıdır.

Demans simülatörü uygulamamızı İstanbul Üniversitesi Gerontoloji Bölümü öğrencileri dışında Bahçeşehir Üniversitesi İktisadi İdari ve Sosyal Bilimler Fakültesi öğrencileri, farklı kurum çalışanları, dernek üyelerimiz ve gönüllülerimiz de deneyimlemiştir.