Türkiye Alzheimer Derneği kişilerin, Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda bilinçlendirilmesi, eğitilmesi ve bu hastalıktan muzdarip kişi ve ailelerin yaşam kalitesinin artırılması amacıyla çalışmalar yürütüyor. AgeSA Hayat ve Emeklilik işbirliği ve mali desteğiyle hayata geçirdiğimiz Her Yaşta Fonu’nun 2021 döneminde Alzheimer Hastalarına Bakımveren Kadınların Sertifikalı Eğitimi projesini hayata geçirdi. Dernek proje kapsamında bakım veren kadınların akrabalarına bakarken edindikleri becerilerin tasdiklenmesi ve belgelendirilmesi ve demans mağduru ailelerin sorunlarını ele almak üzere kampanya ve bilinçlendirme yoluyla toplumda yaygın olan sosyal damgalamayla mücadele etmek için çalışmalar yaptı. Proje kapsamında 1 psikolog, 1 sosyal hizmetler uzmanı, 1 fizyoterapist, 1 hemşire ve 1 doktor tarafından yapılacak ön toplumsal araştırma sonrasında tespit edilen ihtiyaçlar doğrultusunda bakım verenlere teorik ve uygulama bölümleri içeren bir çevrimiçi eğitim paketi hazırladı.
Türkiye Alzheimer Derneği Genel Sekreteri Füsun Kocaman, Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Bedia Samancı ve Sosyal Hizmet Uzmanı/Gündüz Yaşam Evi Sorumlu Müdürü Gizem Akpınar ile yaptığımız röportajda; Alzheimer hastalığında erken tanının önemi, 12. Ulusal Alzheimer Kongresi, proje kapsamında yürütülen faaliyetler ve Her Yaşta Fonu kapsamında sağlanan desteğinin çalışmalarına sağladığı katkılar hakkında konuştuk.
Birçok hastalıkta olduğu gibi Alzheimer hastalığında da erken tanının önemli olduğunu biliyoruz. Alzheimer gibi hastalıkların erken teşhis edilmesi hasta bakımına ve bakım verenlere etkilerinden bahseder misiniz?
Alzheimer hastalığı; erken, orta ve ileri olmak üzere üç evrede ele alınabilir. Erken evre bulguları genellikle ihmal edilebilecek kadar hafif olabilir ve tanı zorlaşabilir. Oysaki hastalığın erken dönemde teşhis edilmesi ve buna bağlı olarak tedaviye başlanması hastalık sürecini yavaşlatabilir.
Alzheimer hastalığının tedavisi kesin olarak mümkün olmasa da hastalık sürecini yavaşlatmak ve semptomları azaltmak mümkündür. Aynı zamanda erken tanı sonucunda tedaviye başlamak, semptomların şiddeti azaltılarak alzheimer hastasının yaşam kalitesi arttırılabilir ve sosyal işlevselliği korunabilir.
Erken tanı Alzheimer hastasının, bakım verenlerin ve hastanın içinde bulunduğu ailenin yaşam kalitesini arttırır. Alzheimer hastasının yaşadığı ve yaşayabileceği tıbbi, psikolojik, davranışsal ve sosyal sorunlar bakım verenlerin bakım yükünü de arttırıyor. Bu noktada erken tanı ile bakım sürecinde ortaya çıkan bakım yükü ve bakım sorunlarıyla baş etme konusunda bakım verenlere verilecek destek çok önemlidir. Bakım verenlerin Alzheimer hastasının uyku, beslenme ve hijyen düzeni aynı zamanda hastalarla iletişim, yasal ve sosyal haklar konusunda bilinçlendirilmesi ve farkındalığının geliştirilmesi bakım yükünü azaltılması için çok önemlidir. Ayrıca Alzheimer hastalarına ve bakım verenlere yönelik önemli destek mekanizması görevi gören Gündüz Yaşam Evleri de Alzheimer hastalarının sosyalleşmesi açısından oldukça önemlidir. Alzheimer hastalarının sosyalleşmesi hem hastalığın ilerlemesini durdurmakta hem de bakım verenlerin desteklenmesi noktasında önem arz eder.
Yakın zamanda 12. Ulusal Alzheimer Kongresi’ni hayata geçirdiniz. Bu kongre sonucunda ne tür öneriler ortaya çıktı? Bu önerilerin hayata geçirilmesi için önümüzdeki dönemde ne tür çalışmalar yapmayı planlıyorsunuz?
2022 yılında düzenlenen 12. Ulusal Alzheimer Kongresi’nin ilk gününde Davranış Nörolojisi Kursu yapıldı. Bu kursla demans alanı ile ilgilenen tıp öğrencilerine ve uzmanlara yönelik anatomi, semptom, laboratuvar gibi pek çok konu hakkında eğitimler düzenlendi. Aynı gün paralel olarak düzenlenen Aile Hekimlerine Yönelik Demans Kursu başlıklı oturumda aile hekimlerinin demansa yaklaşımı, demans hastalarının takibi ve yönlendirilmesi konularında bilgilendirmeler yapıldı. Kongrenin ana oturumunda ise demanslarda görüntüleme, genetik, vücut sıvısı biyo-belirteçleri, tedavi yaklaşımları gibi pek çok konuda güncelleme yapıldı. Aynı zamanda çevrimiçi beyin egzersizleri, demanslı hastada psikiyatrik ve geriatrik durumlara yaklaşım konuları ele alındı. Psikiyatri ve Geriatri birimleri ile multidisipliner çalışmalar planlandı. Son dönemde oldukça gündemde olan transkranyal manyetik stimülasyon (TMS) ve transkranyal pulse stimülasyonun (TPS) demanstaki yeri detaylıca tartışıldı ve henüz verilerin yetersizliği nedeniyle şu aşamada klinik kullanımının doğru olmadığı vurgulandı.
Son bir yılda klinik kullanıma girmiş olan mekanizma temelli tedavilerin Türkiye’de ulaşılabilirliği ve kullanılabilirliği görüşüldü. Nörolojide oldukça önemli yeri olan ancak demans alanında gözden kaçabilen beslenme konusu bir oturum olarak ayrıca ele alındı. Demans hastalarında beslenme sorunları ve başa çıkma yöntemleri anlatıldı. Türkiye Alzheimer Derneği bünyesinde bu yıl içerisinde kurulmuş olan Nütrisyon Çalışma Grubu hakkında bilgi verildi ve demanslı hastalarda beslenme ile ilgili bir rehberin hazırlık aşamasında olduğu aktarıldı. Kongre her yönüyle oldukça doyurucu ve verimli geçti.
Hibe desteğimizle hayata geçirdiğiniz Alzheimer Hastalarına Bakım Veren Kadınların Sertifikalı Eğitimi projesi kapsamında yürüttüğünüz çalışmalardan bahsedebilir misiniz?
Proje kapsamında, bakım verenlere yönelik pilot eğitim düzenlendi. Hazırlamış olduğumuz eğitim modülleri Sosyal Garaj Platformu’na eklenerek giriş derslerinin içeriği, kurs bilgileri ve içerik hakkında gerekli bilgilendirmeler yapıldı. Daha sonrasında katılımcıları bilgilendirmek ve platform kullanım denemesi yapmak amacıyla bir toplantı düzenlendi. Platformun ve eğitim içeriğine yönelik geri bildirimleri almak amacıyla anket çalışması uygulandı.
Proje sürecinde Alzheimer hastalarının, yakınlarının ve profesyonel bakım verenlerin ihtiyaçlarını anlamak ve önerilerini dinlemek amacıyla çeşitli anketler düzenlediniz. Bu çerçevede hem profesyonel bakım verenlerin hem de hasta yakınlarının öne çıkan ihtiyaçlarından ve bu ihtiyaçları karşılamak için yapmayı planladığınız çalışmalardan bahseder misiniz?
Alzheimer’da her bireyin hastalık süreci birbirinden farklı olup hastalık bireyin yaşadığı sürece göre şekil alıyor. Alzheimer hastalığında yaşanan süreç bireyin kişiliği, yaşantısı, sosyalizasyonu gibi faktörlerle şekilleniyor. Örneğin, birey hastalığa yakalanmadan önce sosyal çevresiyle uyumlu bir ilişki ve yaşam sürdürüyorsa Alzheimer hastalığına yakalandıktan sonra büyük oranda bu ilişkilerini koruyabiliyor ve davranışlarını sürdürebiliyor. Ancak ilerleyen dönemlerde birey başkasına bağımlı hale de gelebiliyor.
Alzheimer hastalığı sadece hasta olan kişiyi değil tüm aileyi, sosyal çevreyi ve en çok da hastaya bakım veren kişiyi etkileyen bir süreçtir. Hastalıkta birey zamanla bakım veren kişinin desteğine daha çok ihtiyaç duyar hale geliyor. Bu süreç bakım verenlerin yükünü artırıyor ve çeşitli sorunlar yaşamalarına neden oluyor. Bu süreçte bakım veren aile üyeleri fiziksel, ruhsal, sosyal ve ekonomik olarak sorunlarla karşı karşıya kalıyor. Alzheimer hastasının bakımını üstlenen kişilerde sosyal ilişkilerden uzaklaşma, toplumdan kendini izole etme, ekonomik kayıplara uğrama, fiziksel ve ruhsal olarak sağlıkta bozulma ve depresyon gibi sorunlar görülüyor. Alzheimer hastası bireylerin yaşadığı en büyük ihtiyaç, hastalık nedeniyle yaşam kalitesinin düşmesi ve buna bağlı olarak kendi hayatını tam anlamıyla idame ettirememesi ve bakıma gereksinimi duymasıdır.
Bakım verenlerin ihtiyacı ise bakım konusunda desteklenmektir. Alzheimer hastası bireye bakım verenler gayrı resmi olarak bakım sürecini sürdürmekte, bakım emekleri hem yakın çevreleri hem de toplum tarafından görülmemektedir. Bu kapsamda projemizin ana amacı Alzheimer veya diğer demans türlerinden birinin tanısını almış kişiler ve ailelerinin karşılaştıkları zorluklar hakkında farkındalık yaratmak; aile üyeleri de dahil olmak üzere fiziksel veya sağlık sorunlarına dayalı ayrımcılığı önleyerek bu hastalıktan mustarip kişilerin ürün ve hizmetlere erişimini arttırmak; sağlıklarını, sosyal ve çalışma haklarını korumak; hastalık mağduru ailelerin sosyal dışlanmasını azaltmak ve gayri resmi bakıcıların yaşlı veya hasta akrabalarına bakarken edindikleri becerilerin tasdiklenmesi ve belgelendirilmesi için bir mekanizma geliştirmek, desteklemek ve demansla ilgili sorunların ele alınmasına yönelik siyasi katılım ve iradeyi artırmaktı. Öncelikli hedef, gayri resmi bakıcı kadınların akrabalarına bakarken edindikleri becerilerin tasdiklenmesi ve belgelendirilmesi aynı zamanda sosyal ve ekonomik dışlanmanın üstesinden gelmelerine destek olmaktır. İkincil hedef demans mağduru ailelerin sorunlarını ele almak üzere siyasi katılımı ve iradeyi artırmak için kampanya ve bilinçlendirme yoluyla yaygın sosyal damgayla mücadele etmekti. Ayrıca projenin Türkiye’de artan paramedikal ve bakım personeli açığına cevap vereceği ve yalnızca nihai yararlanıcıların sosyal ve ekonomik ihtiyaçlarına değil aynı zamanda ülkenin işgücü piyasası talebi için de fayda sağlayacağı öngörülmektedir.
Her Yaşta Fonu’ndan aldığınız hibe desteğinin derneğinize ve çalışmalarınıza ne tür katkıları oldu? Yaşlanma, yaşlılık alanında yapılan çalışmaların farklı bağışçılar tarafından desteklenmesi sizce neden önemli?
Her Yaşta Fonu’ndan aldığımız hibe desteği, derneğimize çok değerli bir eğitim paketi hazırlama olanağı sundu. Hibe desteği öncesi bu eğitimler parçalar halinde ve yalnızca metin olarak mevcuttu. Fakat, hibe desteği kapsamında yaptığımız çalışmalar sayesinde bu belgelerin hepsini bir araya getirdik aynı zamanda varsa eksik ya da bağlaç görevi görecek parçaları ürettik ve çok zengin bir kitaplık oluşturduk. Sonra bu kitaplığı çevrimiçi eğitim formatına uygun bir hale getirmek için görsel ve destek materyalleriyle genişletip, herkesin mekândan ve zamandan bağımsız olarak ve hastasını yalnız ya da bir başkasına bırakmak zorunda kalmadan yararlanabileceği bir forma soktuk. Şu anda Türkçe konuşabilen herkesin bulunduğu yerden erişip düzenli aralıklarla bizlere canlı sohbet odalarında ulaşabileceği, sorularını sorabileceği ve katkılarını sunabileceği bir alan yarattı. Böylece daha geniş kitlelerin farkındalığının artabileceği aynı zamanda bakım eğitimi ve meslek sahibi olma imkânı sunabileceğimiz bir çalışma şekline dönüştük. Yaşlılık alanında yapılan çalışmaların desteklenmesi son derece önemlidir çünkü birçok sosyal ve sağlık faktörü nedeniyle insan yaşamı uzadı. TÜİK’in yayımlamış olduğu verilere göre yaşlı nüfus olarak kabul edilen 65 ve daha yukarı yaştaki nüfus, 2016 yılında 6 milyon 651 bin 503 kişi iken son beş yılda %24 artarak 2021 yılında 8 milyon 245 bin 124 kişi oldu. Yaşlı nüfusun toplam nüfus içindeki oranı ise 2016 yılında %8,3 iken, 2021 yılında %9,7’ye yükseldi. Yaşlılık çok daha fazla sayıda kişinin yaşama şansı yakalayacağı bir durum oldu. Ancak uzun yaşamanın avantajları kaliteli bir yaşam sürmek için gerekli tedbirler alınırsa hayata geçirilebilir. Bu nedenle yalnızca yaşamı uzatmak için değil yaşlılıkta da saygın ve kaliteli bir yaşam sürmek için araştırmalar, çalışmalar ve hazırlıklar yapılması son derece önemlidir.
