Türkiye Alzheimer Derneği (TAD) kişilerin, Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda bilinçlendirilmesi, eğitilmesi ve bu hastalıktan muzdarip kişi ve ailelerin yaşam kalitesinin artırılması amacıyla çalışmalar yürütüyor. AgeSA Hayat ve Emeklilik işbirliği ve mali desteğiyle hayata geçirdiğimiz Her Yaşta Fonu’nun 2023 döneminde TAD Depremzedeleri Unutmuyoruz! projesini hayata geçirdi. Dernek proje kapsamında deprem bölgesinde çalışan sağlık personellerinin ve sosyal hizmet uzmanlarının afet dönemlerinde Alzheimer ve demans hastalıklarının tanısı, hastalara yaklaşım konularında kapasitelerini güçlendirmek amacıyla çalışmalar yürüttü.
TAD ile gerçekleştirdiğimiz röportajda; proje kapsamında yürüttükleri çalışmalar, afet dönemlerinde Alzheimer hastalarının karşılaştıkları zorluklar ve derneğin gelecek dönem çalışmaları hakkında konuştuk.
Türkiye Alzheimer Derneği olarak, bilinçlendirme, eğitim ve bakım verenlerin yaşam kalitesinin artması amacıyla çalışmalar yürütüyorsunuz. Bu alandaki mevcut durum hakkında neler söyleyebilirsiniz? Siz bu alanda nasıl bir boşluğu dolduruyorsunuz?
Türkiye Alzheimer Derneği olarak, alzheimer hastalığı ve diğer demans türleri hakkında toplumu bilgilendirmek amacıyla çalışmalar yürütüyoruz. Bu çalışmalar sayesinde Alzheimer hastalığının adı artık yaygın bir şekilde biliniyor ve genellikle unutkanlık belirtileri ile ilişkilendiriliyor. Ancak hala birçok yanlış inanış mevcut. Özellikle unutkanlığın yaşlılıkla beraber doğal bir sonuç olduğu düşüncesi yaygın olsa da, unutkanlık hastalığın belirtisi olabilir. Bu nedenle, unutkanlık yaşayan kişilerin mutlaka tıbbi bir incelemeden geçmeleri önemli.
Alzheimer hastalığının doğru tanınması ve yönetilmesi için toplumda bilinç oluşturma çalışmalarının yürütülüyor olması oldukça önemlidir. Hala hastalığın çaresiz olduğu düşüncesi yaygın olsa da, modern tıbbın sunduğu birçok tedavi ve terapi seçeneği bulunuyor. Bu çözümler sayesinde hastalığın ilerlemesi kontrol altına alınabilir ve hastaların yaşam kalitesi arttırılabilir. Biz de dernek olarak bu bilinci yaymaya çalışıyoruz.
Her Yaşta Fonu kapsamında sağladığımız hibe desteğiyle Depremzedeleri Unutmuyoruz! projesini hayata geçiriyorsunuz. Projenin amacından ve yürüttüğünüz faaliyetlerden bahseder misiniz?
27 Şubat’ta İskenderun’da düzenlenen toplantılarda, sağlık çalışanları ve uzmanlar bir araya geldi. Prof. Dr. Başar Bilgiç, hekimler dışındaki personele Alzheimer ve demans hakkında bilgi verdi. Ardından, Psikiyatri Uzmanı Prof. Dr. Şükrü Oğuz, doğal afetlerin demans hastaları üzerindeki etkilerini ele aldı. Beslenme uzmanı Bahar Eryaşar ve Prof. Dr. Ahmet Evlice, yetersiz beslenmeyi tanıma yöntemlerini paylaştı. Nöroloji Hemşiresi Büşra Zorlu Üçüncüoğlu, davranış sorunlarına karşı tedbirleri anlattı.
Eğitimlerin sonunda, sağlık personelleri hastalarını değerlendirebilecek donanıma sahip oldu. Ayrıca, Alzheimer hastalarıyla etkili iletişim ve davranışsal sorunlara karşı uygun yaklaşım konusunda bilgilendirildiler. Toplantıların ikinci bölümünde ise hekimler arasında bilgi alışverişi yapıldı. Antakya ve İskenderun’da demans hastalarının sayısında artış olduğu belirtildi. Depremlerin etkisiyle hastalığın seyrinin hızlandığına dair kaygılar dile getirildi. Sonuç olarak, sağlık personeli demans, depresyon ve beslenme sorunlarına müdahale etme yetkinliğine sahip oldu ve doktorlar arasında iş birliği ağı oluşturuldu.
Türkiye’de yaşlı nüfusun deprem ve doğal afetlere karşı direncini artırmak için sivil toplumun ve kamu kurumlarının birlikte nasıl hareket etmesi gerektiğini düşünüyorsunuz? TAD, bu konuda nasıl bir liderlik rolü üstleniyor?
Yaşlılardan çocuklara ve hastalara kadar tüm dezavantajlı grupların afet öncesi ve sırasında kendilerini korumaları sadece kamu kurumlarının sorumluluğunda değildir aynı zamanda sivil toplum kuruluşlarının da (STK) bu alandaki katkısı çok önemlidir.
Türkiye Alzheimer Derneği olarak, Eskişehir İl Afet ve Acil Durum Müdürlüğü başkanlığında “You are On Our Minds” projesine katılarak bu alanda önemli bir iş birliğine imza atıyoruz. Proje, arama kurtarma ve acil durum personelinin Alzheimer ve demans hastaları ile ilgili bilgi ve becerilerini geliştirmeyi hedefliyor. Proje ortakları arasında Almanya, Macaristan, İspanya, İrlanda ve Slovenya’dan kuruluşlar bulunuyor. Proje kapsamında, arama kurtarma personelinin mesleki yeterliliklerini artırmak için yenilikçi eğitim materyalleri geliştiriliyor. Bu materyaller, afet ve acil durumlar sonrası kayıp vakaları ile bireysel kayıp vakalarında görev alan personelin becerilerini güçlendirmeyi amaçlıyor. Ayrıca, e-öğrenme platformunda yer alacak dijital içerikler sayesinde eğitim materyallerine kolayca erişim sağlanacak ve kazanılan becerilerin ölçülmesi ve değerlendirilmesi mümkün olacak. Bu sayede, afet bölgelerinde çalışan ekiplerin güvenliğini sağlamak için gereken becerileri kazanmaları hedefleniyor. Projenin birinci yılı tamamlanmış olup, 2024 sonunda çevrimiçi eğitim paketinin tamamlanması için çalışmalar sürdürülüyor.
Depremlerden etkilenenlerin yanı sıra, Alzheimer ve demans hastalarına bakım verenlerin de psikososyal destek almasının öneminden bahseder misiniz? Projede bakım verenlere yönelik hangi tür destekler sunuyorsunuz?
Şartlar ne kadar uygun olursa olsun, bir Alzheimer hastasına bakım vermek son derece zor bir iştir. Hasta, zihinsel engelli olduğu için sürekli gözetim altında olmalıdır; aksi halde kendisine ya da çevresine zarar verebilir. Evden çıkıp kaybolabilir, balkona çıkarken pencereden düşebilir, yemek pişirirken evi yakabilir veya gece tuvalete kalkarken düşebilir.
Alzheimer hastalarına bakım vermek çok zorlayıcıdır çünkü hasta ruhsal, zihinsel ve fiziksel açıdan engellidir. Ayrıca, hastalığın ilerlemeyeceğini bilmek, hasta yakınları için iyimserlikten uzak bir gerçeklik sunar. Hasta yakınları genellikle hastalık hakkında bilgi sahibi değildir ve nasıl başa çıkacaklarını bilemezler. Üstelik, diğer aile sorunlarıyla da ilgilenmek zorundadırlar.
Araştırmalar, Alzheimer hastalarına bakım verenlerin çoğunun kadın olduğunu ve hiçbirinin bu konuda eğitim almadığını gösteriyor. Bu kişiler, genellikle günde 12-13 saat hastayla ilgilenmek zorundadırlar ve bazılarının evlerinde asansör bile yoktur. Bu nedenle, hastanın doktora veya terapiye götürülmesi büyük bir zorluk oluşturur.
Hasta bakımı, fiziksel ve duygusal olarak yıpratıcıdır ve çoğu bakıcı ağır depresyon yaşar. Çünkü zamanla, ziyaretçilerin gelmemesi nedeniyle sosyal izolasyon artar ve bakıcılar yalnız kalmaya başlar. Bu durum, aile içi çatışmalara ve stresli ilişkilere yol açabilir.
Bu zorluklarla başa çıkabilme ve kendi sağlıklarını koruyabilme konusunda bakıcıların eğitilmesi önemlidir. Ayrıca, afet bölgelerindeki ailelerin yaşadığı ek zorluklar göz önüne alındığında, Alzheimer hastalarına bakım verenlerin durumu daha da zorlaşır. Bu nedenle, bu kişilere psikolojik destek sağlanması ve yaşadıkları zorluklara nasıl başa çıkacakları konusunda bilgilendirilmesi önemlidir.
Türkiye alzheimer Derneği’nin gelecek dönemde yapmayı planladığı çalışmalardan ve önceliklerinden bahseder misiniz? Sağladığımız hibe desteği gelecekteki hedef ve projelerinizi nasıl etkiledi?
TAD olarak, eğitim programlarını çeşitlendirerek, Alzheimer ve demans hastalıklarıyla ilgili farkındalığı artırmayı amaçlıyoruz. Özellikle çocuklar ve gençler için düzenlenen bilgilendirme etkinlikleriyle bu konuda toplumun genç kesimlerinin bilinçlenmesi hedefleniyoruz.
Projede devam eden bir sonraki aşamada ise, daha gelişmiş bir alt yapı oluşturup eğitim alanların ihtiyaçlarına daha etkin bir şekilde yanıt vermeyi hedefliyoruz. Bu altyapı, bireylerin hareketlerini, davranışlarını ve ihtiyaçlarını daha iyi analiz edip raporlayan bir sistem üzerine odaklanıyor. Bu sayede, eğitim programlarını daha kişiselleştirilmiş ve etkili hale getirilerek, Alzheimer ve demans hastalıklarıyla ilgili bilinçlenme ve bakım konusundaki yetkinlikler artırılabilir.
Hastayı iyileştirmek mümkün olmasa da, hastaya bakım veren en az iki veya üç kişinin hayatı kalıcı olarak etkilenir. Bu hastalık sadece yaşlıların değil, tüm toplumun bir sorunudur. Bu nedenle, toplumun bu hastalıktan korunmak için alması gereken önlemleri, hastalığı yaşayanların yapması gerekenleri ve bakım verenlerin daha az yorulacağı eğitimlere destek olmak için bağışçılardan destek beklenir.
Ayrıca, özellikle deprem bölgesinde yaşlıların çoğunun sağlık kayıtlarının kayıp olduğu veya henüz teşhis almadıkları gözlemleniyor. Bu nedenle, ailelerin bilgilendirilmesi, yaşlıların tarama testlerine tabi tutulması ve risk altındaysa ilgili sağlık kuruluşlarına yönlendirilmesi gerekiyor.. Tüm bunlar gerçekleştirilen projeler ve bağışçılar sayesinde yapılıyor.
