ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) MNH (Motor Nöron Hastalığı) Derneği, ALS ve Motor Nöron Hastalığı ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmak, hasta ve ailelerine destek olmak, toplumsal farkındalık yaratmak ve bilimsel araştırmalara katkı sunmak amacıyla çalışmalar yürütüyor. European Bank for Reconstruction and Development (EBRD) ve Türkiye Mozaik Foundation iş birliğiyle hayata geçirdiğimiz Dijital Dönüşüm Fonu’nun 2025 döneminde destekledğimiz ALS-MNH Derneği hibe kapsamında hasta, hasta yakını ve bağışçılara yönelik iletişim kapasitesini güçlendirmeye yönelik çalışmalar gerçekleştiriyor. Bu doğrultuda internet sitesini yeniliyor, bağışçı, gönüllü ve hasta verilerinin segmentasyonu için CRM altyapısı oluşturuyor, e-posta ve SMS pazarlama stratejisini güncelliyor.
ALS-MNH Derneği ile yaptığımız röportajda kapasite güçlendirme desteğinin önemi, sivil alanda dijital dönüşüm süreçlerinin zorluğu, yeni kuracakları altyapı ve yeniden şekillendirecekleri dijital iletişim stratejisinin hedefleri hakkında konuştuk.
Okuyucularımızın derneğinizi daha yakından tanıyabilmesi için kuruluş amacınızdan ve yaptığınız çalışmalardan bahseder misiniz?
ALS-MNH Derneği, ALS-MNH hastaları ve hasta yakınları tarafından; Fenerbahçeli futbolcu merhum Sedat Balkanlı ile Trabzonsporlu İsmail Gökçek’in öncülüğünde 2001 yılında kuruldu. Dernek olarak Türkiye’de yaşayan ALS-MNH hastalarını bilinçlendirmeyi, yaşadıkları sorunlara çözüm üretmeyi, tıbbi cihaz ve malzeme desteği sağlamayı, hastaların yaşam kalitesini yükseltmeyi; ALS hastalığına ilişkin farkındalık yaratmayı ve bilimsel çalışmaları desteklemeyi amaçlıyoruz. Derneğimiz, 2012 yılından bu yana “Kamu Yararına Çalışan Dernek” statüsüne sahip.
ALS-MNH (Motor Nöron Hastalığı) ile yaşayan bireylerin ve onlara destek olan aile üyelerinin daha sağlıklı ve nitelikli yaşam koşullarına sahip olabildiği bir Türkiye vizyonuyla çalışıyoruz. Benzer amaçlarla faaliyet gösteren uluslararası dernekler ve konfederasyonlar bünyesinde Türkiye’yi temsil ediyoruz. ALS farkındalığını artırmaya yönelik çeşitli projeler hayata geçiriyor, kampanyalar düzenliyoruz. Üniversiteler, belediyeler ve kamu kurumlarıyla iş birliği içinde sempozyum, seminer ve paneller düzenliyor; ayrıca bu kapsamda gerçekleştirilen etkinliklere katılarak toplumun farklı kesimlerine ulaşıyoruz.
Bugüne kadar, ebeveynlerinde ALS hastalığı bulunan ilkokul, lise ve üniversite düzeyinde toplam 343 öğrenciye burs desteği sağladık ve bu desteği sürdürmeye devam ediyoruz. Her yıl ALS Farkındalık Ayı olan Mayıs ayında kermes, seminer ve sempozyum gibi özel etkinlikler düzenliyoruz. Ayrıca 21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, çeşitli kurumların sponsorluğunda düzenlenen özel etkinliklerle hem sesimizi duyuruyor hem de hastalığa ilişkin toplumsal farkındalığı artırıyoruz.
“Dijital Dönüşüm Fonu, bizim için sadece bir hibe değil; atölye çalışmaları ve mentor desteğiyle öğrenmeye, uyum sağlamaya ve güçlenmeye açılan bir alan.”
Dijital Dönüşüm Fonu kapsamında, hasta ve hasta yakınlarına ulaşmanızı kolaylaştırarak iletişim kapasitenizi güçlendirmeyi hedefliyorsunuz. Bu alandaki temel ihtiyaçlarınızı ve dijital dönüşüm sürecinde karşılaştığınız zorlukları paylaşır mısınız?
İnternet sitesi altyapımız çok eski; zaman içinde sürekli eklentiler eklenerek geliştirilmiş bir WordPress sitesi kullanıyoruz. Bilimsel araştırmalarda son yıllarda yaşanan hızlı gelişmeler ve ilaç çalışmalarıyla ilgili umut verici haberleri internet sitemizde yayımlamaya özen gösteriyoruz. Ancak bazı içeriklerin internet sitesine yüklenmesi ve güncellenmesi sürecinde yaşanan aksaklıklar nedeniyle, yeni ilaç haberlerini düzenli olarak paylaşmakta zorlanıyoruz. Henüz tedavisi olmayan bir hastalıkla yaşayan hastalarımızın umutlarını kırmamak için internet sitemizde yer alan bazı bilgileri ayıklamak ise fazlasıyla zamanımızı alıyor.
Bu nedenlerle mevcut internet sitemizle dijital dünyanın ve güncel iletişim ihtiyaçlarının gerisinde kalıyoruz. Daha etkili, mobil uyumlu; paylaştığımız bilgileri daha güvenli şekilde yönetebileceğimiz, gerektiğinde içerikleri ayrıştırabileceğimiz ya da silebileceğimiz bir altyapıya ve pazarlama araçlarına ihtiyaç duyuyorduk. En temel zorluklardan biri, sürekli gelişen dijital dönüşüme ayak uydurabilmekti. Dijital Dönüşüm Fonu, bizim için sadece bir hibe değil; atölye çalışmaları ve mentor desteğiyle öğrenmeye, uyum sağlamaya ve güçlenmeye açılan bir alan.
“Hibe kapsamında ALS-MNH hastalığı için açık kaynak olmaya hazır bir internet sitesi oluşturmayı hedefliyoruz.”
Proje kapsamında e-posta/SMS stratejisi ve CRM altyapısı gibi araçlarla hedef gruplara ulaşma kapasitenizi artırmayı planlıyorsunuz. Bu araçların hasta destek hizmetleri üzerindeki olası etkilerini nasıl değerlendiriyorsunuz?
Maliyetlerimizi kontrol altında tutmak ve hasta bakımına yönelik projelere daha fazla bütçe ayırabilmek adına küçük bir ekiple çalışıyoruz. Bu nedenle dijital dönüşüm sürecinin ekibimizi hızlandırmasını ve yeni ekip arkadaşları için alan açmasını bekliyoruz. Birden fazla hedef kitlemiz bulunuyor: hastalar, hasta yakınları, sağlık çalışanları, bağışçılar ve potansiyel bağışçılar (kurumsal ve bireysel). Bu dönüşümle birlikte, farkındalığın daha geniş kitlelere ulaşmasını ve ALS hastalığı özelinde açık kaynak niteliği taşıyan bir internet sitesine doğru ilerlemeyi hedefliyoruz.
Hastalar için kolayca kaydolabilecekleri ve talep oluşturabilecekleri, hasta yakınları için ise çevrim içi desteklerin daha kolay sunulabildiği bir platform yaratmak istiyoruz. Bu sayede hastalarımıza daha hızlı ulaşabilecek, ihtiyaç duydukları hizmetleri daha kısa sürede belirleyerek yaşam kalitelerini artırabileceğiz.
“ALS-MNH nadir bir hastalık, bu nedenle proje başvurularında, hedef kitle sayısı ve etki faktörü de düşük oluyor”
ALS gibi az bilinen hastalıklarda farkındalık yaratmak, dijital mecralarda nasıl bir strateji gerektiriyor? Hasta yakınları ve gönüllüleri sürece dahil etmek için neler yapmayı planlıyorsunuz?
ALS-MNH zor ve nadir bir hastalık. Türkiye’de ALS hastalığıyla yaşayan birey sayısı ve hastalıktan etkilenen popülasyon, henüz Sağlık Bakanlığı ve Nadir Hastalıklar Şubesi tarafından net olarak bilinmiyor. Türkiye’de yapılan sınırlı sayıdaki epidemiyolojik çalışmaya dayanarak, insidans ve prevalans verileri üzerinden yaklaşık 8.000–10.000 civarında ALS hastası olduğunu tahmin ediyoruz. Bu nedenle farkındalık yaratmak, planlama yapmak hem bakanlıklar hem de dernek olarak öngörüde bulunabilmek ve kaynak yaratmak zorlaşıyor.
STK olarak hedef popülasyonun az sayıda olması, proje başvurularında hedef kitle büyüklüğünün, etki popülasyonunun ve etki faktörünün düşük görünmesine neden oluyor. Önceliğimiz, veri toplamak ve bu veriler üzerinden doğru bir iletişim kurarak hem farkındalık yaratmak hem de mevcut farkındalığı güçlendirmek. Bu doğrultuda bir veritabanı çalışması başlatıyoruz. Bu projenin, derneğimizin gönüllü sayısını artırma, bağışçı tabanını genişletme, kaynak hacmini büyütme ve hastalara daha kolay ulaşma açısından oldukça etkili olacağını düşünüyoruz.
“Yaşama günler katmak mümkün olmadığında, günlere yaşam katmak için gayret ediyoruz.”
Size destek olmak isteyen kişi ve kuruluşlar için kendinizi nasıl anlatırsınız?
ALS, ne yazık ki insanın kendi vücudunda, tabiri caizse hapsolduğu bir hastalıktır. Kişiler tanı aldıklarında büyük bir şok yaşar. Dünya çapında büyük ses getiren Buz Kovası Kampanyası’nın (Ice Bucket Challenge) çıkış noktası da buradan gelir. ALS tanısı alan bir kişi, başından aşağı bir kova buzlu su dökülmüşçesine sarsıcı bir şok yaşar. Dünyada ALS tanısı, çoğu zaman bir “ölüm fermanı” (death sentence) olarak algılanır. Ortalama sağkalım süresi 3–5 yıl olarak kabul edilir.
Bununla birlikte, ALS hastalığıyla yaşayan bireyler; gerekli tıbbi destek, nitelikli tıbbi cihazlar ve kaliteli bir bakım sağlandığında yıllarca yaşayabilir. Bu mücadelede yalnızca hastaların değil, hasta yakınlarının, bakım verenlerin ve aynı evde yaşayan diğer bireylerin de maddi, manevi, sosyal ve psikolojik olarak desteklenmesini önemsiyoruz. Çünkü yaşamak yalnızca nefes almak değil; kaliteli, saygın ve insan onuruna yakışır bir yaşam sürebilmektir. Bu bakış açısıyla, hayırseverler ile hastalıkla mücadele eden aileler arasında bir köprü kurarak yaşamları daha nitelikli hâle getirmeye çalışıyoruz. Yaşama günler katmak mümkün olmadığında ise, günlere yaşam katmak için gayret ediyoruz.
ALS hastaları, hastalığın ilerleyen dönemlerinde evde solunum cihazına ve yatağa bağımlı hâle gelir; evde bakım ile yaşamlarını sürdürürler. Hareketsiz olmalarına karşın zihinsel yetileri büyük ölçüde korunan bu hastalar, 7/24 bakıma ihtiyaç duyar. Hastalar her şeyin farkında olarak hareketsiz kalır; konuşma ve iletişim güçlükleri yaşar. Bu koşullarda yaşamını sürdüren hastalarımız için, makul ve sürdürülebilir bir evde bakım ve yaşatma modeli geliştirdik ve bu modeli ilgili bakanlıklar ve kurumlarla paylaştık.
“Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projemizle, Türkiye’de ilk kez ALS hastalarının ve bakım verenlerin yaşadığı sorunları iki yıl boyunca ev ziyaretleri yoluyla araştırdık. Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen projemizin sonuçlarını Ankara’da düzenlenen bir çalıştayda paylaştık ve proje kitabı yayımladık.
Bizler, hasta ve hasta yakınları olarak 2001 yılından bu yana konuşamayan hastalarımızın sesini duyurmaya ve onları dünyaya bağlamaya çalışıyoruz. Bu bağ sayesinde, hastalarımızın ve yakınlarının kendi ifadeleriyle, kendi çektikleri videoları izlemek mümkün. Mottomuzda her zaman söylediğimiz gibi:
“Nefes varsa umut da vardır.”
