Türkiye Alzheimer Derneği ile Alzheimer Hastalarına Bakımveren Kadınların Sertifikalı Eğitimi Projesini Konuştuk

Türkiye Alzheimer Derneği kişilerin, Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda bilinçlendirilmesi, eğitilmesi ve bu hastalıktan muzdarip kişi ve ailelerin yaşam kalitesinin artırılması amacıyla çalışmalar yürütüyor. AgeSA  Hayat ve Emeklilik işbirliği ve mali desteğiyle hayata geçirdiğimiz Her Yaşta Fonu kapsamında Alzheimer Hastalarına Bakımveren Kadınların Sertifikalı Eğitimi projesini hayata geçirecek olan dernek, proje ile bakım veren kadınların akrabalarına bakarken edindikleri becerilerin tasdiklenmesi ve belgelendirilmesi ve demans mağduru ailelerin sorunlarını ele almak üzere kampanya ve bilinçlendirme yoluyla toplumda yaygın olan sosyal damgalamayla mücadele etmek için çalışmalar yapacak. Proje kapsamında 1 psikolog, 1 sosyal hizmetler uzmanı, 1 fizyoterapist, 1 hemşire ve 1 doktor tarafından yapılacak ön toplumsal araştırma sonrasında tespit edilen ihtiyaçlar doğrultusunda bakımverenlere yönelik  360 saatlik  teorik ve uygulama bölümleri içeren bir çevrimiçi eğitim paketi hazırlanacak.

Türkiye Alzheimer Derneği Genel Sekreteri Füsun Kocaman ile yaptığımız röportajda hastalığın belirtilerini,  COVID-19 salgını sürecinde Alzheimer hastalarının ve bakımverenlerinin yaşadıkları zorlukları ve proje kapsamında yapacakları çalışmaları konuştuk.

Türkiye Alzheimer Derneği, Her Yaşta Fonu kapsamında vakfımızdan ilk kez hibe alıyor. Okuyucularımızın derneğinizi daha yakından tanıyabilmesi için kuruluş amacınızdan ve yaptığınız çalışmalardan bahseder misiniz?

Türkiye Alzheimer Derneği, hasta yakınları ve Alzheimer hastalığı konusunda uzman hekimler tarafından 1997 yılında kurulmuş bir sivil toplum örgütüdür ve Türkiye genelinde 15 şubesiyle hizmet veriyor. Bu şubelerden iki tanesi İstanbul’un iki yakasında yer alıyor. Ayrıca,, Ankara, İzmir, Mersin, Eskişehir, Denizli, Samsun, Kayseri, Bursa, Karabük, Adana, Manisa, Konya ve Antalya’daki şubelerimiz toplam 1500 üyeyle faaliyet gösteriyor. Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda hasta yakınlarına ve sağlık personeline eğitimler düzenlenmesi, psiko-sosyal destek hizmeti verilmesi ve Alzheimer hastalığı konusunda toplumda farkındalığın geliştirilmesi gibi hizmetlerle yerel yönetimler, kamu kuruluşları, sivil toplum kuruluşları, üniversiteler ve gönüllülerle işbirliği halinde tüm faaliyetlerini ücretsiz olarak yürütüyor. Bu bağlamda Türkiye Alzheimer Derneği:

  • Alzheimer Hastalığı (bunama) olan hastaların teşhisini, tedavi ve rehabilitasyonu sağlayıcı girişimlerde bulunuyor;
  • Alzheimer Hastalığının bilinirliğini artırmak amacı ile belediyeler, sivil toplum kuruluşları, üniversiteler ve gönüllüleri ile bilinçlendirme faaliyetleri yürütüyor;
  • Hastaların kısa ve uzun süreli kaliteli vakit geçirmeleri ve bakımları için gündüz bakımevleri, yatılı bakımevleri, ve rehabilitasyon merkezleri oluşturma çabası içerisinde: Okmeydanı’nda bir model olarak “Gündüz Yaşam Evi’ni” hayata geçirmiş olup, şehrin ve ülkenin başka bölgelerinde de gündüz bakımevleri açılması için liderlik faaliyetlerini sürdürüyor;
  • Alzheimer Hastalığı konusunda uzman hekimlerin ve gönüllülerin desteğiyle Alzheimer hastalarına ve hasta yakınlarına her türlü sosyal destek ve eğitimler veriyor;
  • Alzheimer hastalarının hastalık sürecinde doğru ve kaliteli bakılabilmeleri için doktor, hemşire ve sağlık personellerini eğitiyor;
  • Alzheimer hasta yakınlarına, uzman psikologların yönetiminde psikolojik destek ve dayanışma toplantıları düzenliyor;
  • Alzheimer hastalığıyla ilgili özel dal merkezleri açıp bu merkezler için alt yapı, tıbbi araç ve gereçler, cihazlar, rehabilitasyon gereçleri ve personel temin ediyor;
  • Açılacak olan huzurevi/bakımevlerine kalite danışmanlığı veriyor.

Derneğin çalışmaları 3 başlıkta ele alınabilir. Bunlar; 

1.Farkındalık ve Eğitim Çalışmaları: Alzheimer hastalığı konusunda toplumda farkındalık ve bilinç kazandırmak amacıyla halka açık kongre, seminer ve konferanslar yüz yüze ve sanal ortamlarda düzenleniyor. Her yıl Ulusal Alzheimer Kongresi yapılıyor. Hastalık konusuyla ilgili afiş ve broşürler düzenleniyor. Çalışmalar için pankartlar asılarak duyuruluyor. Her sene 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü etkinlikleri kapsamında basın toplantıları düzenleniyor. Eğitim ve farkındalık çalışmaları için birkaç örnek;

  • Personel eğitimi
  • Polislerin eğitimi
  • Okullar (ilkokul, ortaokul, lise, üniversite)
  • Medya aracılığı ile farkındalık çalışmaları
  • Dijital Torun
  • Kim Alzheimer’i Tanıyor Yarışması

2. Gündüz Yaşam Evleri: Gündüz Yaşam Evlerimizin amacı, yapılan etkinliklerle bu hastalığın pençesindeki kişileri yaşama bağlamak, yaşam enerjisi vermek, kaliteli zaman geçirmelerini sağlamak ve zihinsel rehabilitasyon çalışmaları ile hastalığın evre atlamasını geciktirmektir. Hastalarla ilgili çalışmaların yanı sıra, Alzheimer hastalarına bakımveren kişilere bir nebze nefes aldırmak ve omuzlarındaki yüklerini biraz olsun hafifletmek temel amacımızdır. Yapılan etkinliklerle Alzheimer hastalarının keyifli ve kaliteli zaman geçirmelerini sağlamayı; hastalıklarının gerektirdiği rehabilitasyon hizmetleri ile hastalığın seyrini yavaşlatmayı; hasta yakınlarını bakım konusunda bilgilendirmeyi; uzmanlarla buluşturmayı; bu zor görevi yaparken rahatlama ve dinlenme sağlamayı; hasta yakınları arasında dayanışmayı artırmayı; kısacası hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitesini artırmayı hedefliyoruz. Bu kapsamda program dahilinde zihinsel aktiviteler, psiko-motor aktiviteler, bedensel egzersizler, sanat aktiviteleri, müzik aktiviteleri, ev ziyaretleri, manevi aktiviteler, özel gün kutlamaları ve gezi programları yürütüyoruz. 

3. Evde Bakım Hizmeti: Alzheimer hasta yakınlarının bakımında zorlandıkları, yatağa bağımlı olan hastalara evlerinde ücretsiz bakım hizmeti veriyoruz. Her hastaya 4 kez ve ücretsiz olarak sağlanan bu hizmet, hastaların günlük ihtiyaçları olan hijyenik bakımı, ilaçların düzenlenmesi, uzun süreli yatağa bağımlı hastalarda görülen yaraların tedavisi, nefes egzersizleri vb. hemşirelik ve hasta bakıcılık hizmetlerini kapsıyor. Ayrıca, bakım için hastanın evine giden deneyimli personel hasta yakınlarının bu işleri daha sonra kendi başlarına yapabilmeleri için gerekli eğitimleri de veriyor.

Yaptığınız çalışmalarda yerel yönetimler ile çeşitli işbirlikleri geliştiriyorsunuz. Bu işbirliklerinden birisi de belediyelerle ortak yürüttüğünüz Gündüz Yaşam Evleri. Gündüz Yaşam Evleri kapsamında  geliştirdiğiniz işbirliklerinden ve bu evlerde yürütülen faaliyetlerden bahsedebilir misiniz?

Türkiye Alzheimer Derneği, ülkemizde Alzheimer hastalarına özel keyifli ve kaliteli zaman geçirmelerini sağlayacak gündüz yaşam evleri olmadığı için, bu alandaki ihtiyacın bilinci ile ve örnek teşkil etmesi amacıyla 2011 yılında Şişli Alzheimer Gündüz Yaşam Evi’ni oluşturdu.  Halen haftada 5 gün ve ücretsiz olarak hizmet veren yaşam evimiz, ülkemizde Alzheimer hastalarına odaklı ilk yaşam evidir. Gerek İstanbul gerekse diğer illerdeki belediyelere de bu hizmeti vermeleri için davetler yapıyor ve görüşmelerimizi sürdürüyoruz. 

2016 Ekim ayında Konya-Karatay Belediyesi ve Derneğimiz Konya Şubesinin işbirliği ile açtığı Gündüz Yaşam Evi, yine aynı ay içinde Mersin Büyükşehir Belediyesi ve Derneğimiz Mersin Şubesinin işbirliği ile açtığı Gündüz Yaşam Evi ile ülkemiz 2 yeni Yaşam Evi daha kazandı. 21 Eylül 2017 tarihinde İstanbul Kadıköy Belediyesi ve Haziran 2021 tarihinde İzmit Belediyesi Sosyal Destek Hizmetleri Müdürlüğü birer Gündüz Yaşam Evi açtı, böylece Şişli’de yaratılan model ülkemizin diğer bölgelerinde de yayılmaya başladı. Bu kapsamda Denizli Merkezefendi Belediyesi’yle de gündüz yaşam evi kuruluş çalışmaları başlatıldı.

Türkiye Alzheimer Derneği belediyelerle işbirlikleri kapsamında;

  • Gündüz yaşam evleri açılmasında öncülük ediyor;
  • Aktif yaş alma merkezleri açılmasına katkı sağlıyor;
  • Alzheimer hastalığı konusunda danışmanlık veriyor;
  • Gündüz yaşam evimiz model örnek olarak yeni açılacak gündüz yaşam merkezlerine kuruluşları öncesi ve kuruluş aşamalarında danışmanlık hizmeti sağlıyor. Gündüz yaşam evimiz bugüne kadar Tekirdağ Büyükşehir Belediyesi, Kağıthane Belediyesi, Ankara Büyükşehir Belediyesi, Gaziantep Büyükşehir Belediyesi gibi kurumlara danışmalık hizmeti verdi.
  • Bunlara ek olarak, belediyelerin düzenlemiş olduğu çalıştay, konferans, kongrelere katılım sağlıyor;
  • Belediyelerin Sosyal Destek Hizmetleri Müdürlüğü bünyesinde olan öğrencilere staj imkanı sağlıyoruz. 

Gündüz Yaşam Evinde yapılan tüm aktivitelerde ana amaç, hastaların zihinsel, duygusal ve sosyal olarak desteklenmesi, günlük yaşam becerilerinin artırılması ve korunması, kaliteli zaman geçirmelerinin sağlanması ve zihinsel rehabilitasyon çalışmaları ile, hastalığın evre atlamasını geciktirmektir. Hastalarla ilgili çalışmaların yanı sıra, Alzheimer hastalarına bakımveren kişilere bir nebze nefes aldırmak ve omuzlarındaki yüklerini biraz olsun hafifletmektir.

Yaratıcı sanat terapileri ve psikodrama çalışmalarının yanı sıra gazete okuma, şiir okuma, aylık takvim yapma, yemek yapma, hikaye yazma, mikado oynama, tavla oynama, dans etme, bulmaca çözme gibi genel etkinlikler aşağıdaki aktivitelerle destekleniyor:

  • Zihinsel aktiviteler,
  • Psiko-motor aktiviteler, 
  • Bedensel egzersizler, 
  • El sanatları terapisi, 
  • Müzik aktiviteleri, 
  • Ritim çalışmaları, 
  • Gezi programları yürütülüyor,
  • Özel gün kutlamaları
  • Hasta yakınlarına Alzheimer hastalığıyla ilgili eğitimler ve psikolojik destek toplantıları düzenleniyor.

Demans ve alzheimer hastalıkları sıklıkla birbirine karıştırılıyor. Alzheimer hastalığından ve  belirtilerinden bahseder misiniz? Türkiye’de alzheimer hastaları ve bakımverenleri ne tür hizmetlerden faydalanabiliyor?

Demans tek bir hastalık ismi olmayıp bellek ve benzeri zihinsel yeteneklerin bozukluğu ile oluşan durumun genel adıdır. Demansa yol açan hastalıkların hepsi beyinde hücre ölümüyle yola çıkar ve beyinde birtakım değişikliklere neden olur. Alzheimer hastalığı ise en sık görülen demans (bunama) hastalıklarından biridir. 

Alzheimer hastalığı, genellikle yakın geçmişi unutmayla başlayan ve kognitif bozukluk, duygusal ve davranışsal değişiklikler, fiziksel ve fonksiyonel gerilemeler gibi belirtilerle seyreder ve sonuç olarak Alzheimer hastalığı beyin işlevlerindeki bozukluklara bağlı olarak zihinsel işlevlerde gerileme, davranış sorunları ve işlevsellikte azalma ile görülen dejeneratif ilerleyici bir hastalıktır.

Alzheimer hastalığı belirtileri;

  • Unutkanlık,
  • Yol bulma sorunları,
  • Zaman şaşırma,
  • Kelime haznesinin azalması,
  • Karar verme sorunları,
  • Muhakeme yeteneğinin kaybolması,
  • Kişilik ve huy değişiklikleri,
  • Çeşitli davranış değişiklikleri,
  • Olaylara ilgi azalması,
  • Günlük yaşam becerilerini yerine getirmekte güçlüktür.

Alzheimer hastalarına ve bakımverenlere yönelik hizmetler incelendiğinde Türkiye’de hasta ve yakınlarına yönelik götürülen hizmetleri 3 grupta incelemek mümkün:

  • Yatılı Kurum Bakımı ve Gündüz Bakım hizmeti
  • Kurum Bakımı Dışı Yöntemler (Evde bakım, evde sağlık hizmeti, bakım eğitimleri vb)
  • Yasal ve Sosyal Haklar (Vergi indirimi, evde bakım maaşı, araç alımı vb.)

Türkiye’de Alzheimer hastaları ile ilgili olarak özel bir kanun ve yasa bulunmuyor. Alzheimer hastaları süreğen engelli grubunda sayılıyor ve 2022 sayılı “65 Yaşını Doldurmuş Muhtaç, Güçsüz ve Kimsesiz Türk Vatandaşları ile Engelli ve Muhtaç Türk Vatandaşlarına Aylık Bağlanması Hakkında Yönetmelik” ve 5378 sayılı “Engelliler Hakkında Kanun”dan yararlanıyorlar.

Alzheimer hasta ve yakınlarının yasal ve sosyal hakları şu şekilde sıralanabilir:

  • Sağlık hizmetlerinden yararlanmak,
  • Bakım hizmetlerinden yararlanmak,
  • Erken emeklilik ve malulen emeklilik,
  • Ekonomik destek alma hakkı (Engelli maaşı, Alzheimer hasta yakınları için evde bakım aylığı, yaşlı aylığı),
  • ÖTV’siz araç alma hakkı,
  • Vergi indirimleri ve çeşitli indirimler (Medikal malzeme temini, ulaşım indirimi, emlak vergisi ve vergi indirimleri, telefon hattı indirimleri)

COVID-19 ile beraber eski rutinlerimizin yerine yeni rutinler oluşturmak zorunda kaldık. Alzheimer hastaları için bir rutin içerisinde yaşamanın  önemli olduğunu biliyoruz. Bu süreçte hem Alzheimer hastalarının hem de bakımverenlerinin en sık karşılaştığı zorluklar nelerdi?

Pandemide yaşlıların sokağa çıkma yasağı süresince davranış bozukluklarının (ajitasyon, agresyon) arttığı gözlemlendi.  Bu nedenle aile içinde çatışmalar baş gösterdi. Evde kalmalarından dolayı yaşadıkları psikolojik bunalım nedeniyle bağışıklık sistemlerinde, kas sisteminde bozulmalar görüldü. Bilişsel yetersizlikler daha da arttı. Uyku bozuklukları baş gösterdi. COVID-19 kapsamında alınan önlemleri uygulamakta hasta ve hasta yakınlarının zorlandığı; buna bağlı olarak ilaç kullanım raporlarındaki sıkıntılar ve doktor randevularına gidememe sonucunda Alzheimer hastalığında ilerleme gözlemlendi. Yaşlı bireyler her ne kadar ev içi egzersizleri  yapmaya gayret etseler de açık havada yaptıkları egzersiz motivasyonunu yakalamakta zorlanmışlardır.

Bakımverenler; stres, depresyon, anksiyete, uyku sorunları, sosyal olarak dışlanma, bağışıklık sistemlerinin zayıflaması, sağlık sorunlarının görülmesi, maddi güçlükler, iş kayıpları ve mahalle baskıları (binadan atılma durumu) gibi sorunlar yaşamışlardır. 

Hibe desteğimizle Alzheimer Hastalarına Bakımveren Kadınların Sertifikalı Eğitimi projesini hayata geçireceksiniz. Bakımverenlere yönelik olarak bir çalışma yapmayı tercih etmenizin nedeni nedir? Bu projenin amacından ve proje kapsamında yapmayı planladığınız çalışmalardan bahseder misiniz?

Bu çalışmayla ilgili amaçlarımızı şu şekilde sıralayabiliriz: 

  • Alzheimer veya diğer demans türlerinden birinin tanısını almış kişiler ve ailelerinin karşılaştıkları zorlukları tanımlamak ve bunlar hakkında farkındalık yaratmak, 
  • Aile üyeleri de dahil olmak üzere fiziksel veya sağlık sorunlarına dayalı ayrımcılığı önleyerek bu hastalıktan mustarip kişilerin ürün ve hizmetlere erişimini arttırmak, sağlıklarını, sosyal ve çalışma haklarını korumak, 
  • Hastalık mağduru ailelerin sosyal dışlanmasını azaltmak ve gayri resmi bakıcıların yaşlı veya hasta akrabalarına bakarken edindikleri becerilerin tasdiklenmesi ve belgelendirilmesi için bir mekanizma geliştirmek-desteklemek ve demansla ilgili sorunların ele alınmasına yönelik siyasi katılım ve iradeyi artırmak.

Proje, ilk adımda bu sorunlarla mücadele eden kişilerin görüş, ihtiyaç ve talepleri alındıktan sonra, bu veriler ışığında hazırlanacak eğitim paketinin yine onların değerlendirmesine sunulması ve geri bildirimleri doğrultusunda geliştirilmesi şeklinde ilerleyecek; sosyal ve ekonomik katılımın sağlanması için strateji ve politika geliştirme kampanyaları yürütülecek.

Kültürel faktörler nedeniyle, Türkiye’de birincil bakıcı rolünü üstlenen ve dolayısıyla bakım yükünü üstlenen, psikolojik sorunlar yaşayan ve sosyal, ekonomik yönden zorluklar yaşayan çoğunlukla kadınlar oluyor. Yani bu konunun bariz bir toplumsal cinsiyet boyutu da var. Bakım rolü toplumsal cinsiyete dayalı olarak kadının sorumluluğuna bırakılıyor, Alzheimer ve diğer demans türlerinin etkisi ile birleşince kadınların üstündeki yük ciddi anlamda artıyor. 2008 yılında İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi tarafından yapılan araştırmalar  bakımverenlerin %70’ inin kadın ve bu kadınların %45’inin hastanın kızı ya da %30’unun eşi olduğunu gösteriyor. Kadınların %90’ı daha önce hiç hasta bakmadıklarını, %85’i 7/24 bakım verdiklerini, %65’i kendilerine yardım edecek kimseleri olmadığını, %43’ü 5 yıldan uzun süredir bu görevi yürüttüklerini belirtiyor.

Yapılan bilimsel araştırmalarda bakımverenlerin kalp damar, bağışıklık sistemlerinde olan bozulmalar durumunda enfeksiyona yakalanma risklerinin artması, depresyon (majör) görülmesi ön görüldüğünden, ayrıca bakım vermenin sürekli bir uğraş olması nedeniyle bu görevi üstlenen kadınların çalışma hayatından çekilmeleri gerektiği gerçeğinin kadınlara fizyolojik, psikolojik, ekonomik ve sosyal yönden zorluklar getirdiği göz önünde bulundurulursa bu eğitimle kadınları güçlendirmenin ne kadar önemli olduğu görülecektir.