Türkiye Alzheimer Derneği (TAD) kişilerin, Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda bilinçlendirilmesi, eğitilmesi ve bu hastalıktan muzdarip kişi ve ailelerin yaşam kalitesinin artırılması amacıyla çalışmalar yürütüyor. AgeSA Hayat ve Emeklilik işbirliği ve mali desteğiyle hayata geçirdiğimiz Her Yaşta Fonu’nun 2024 döneminde desteklediğimiz TAD, Alz-TAG projesini hayata geçiriyor.
TAD ile gerçekleştirdiğimiz röportajda; Alzheimer hastalarının ve bakım verenlerin karşılaştıkları zorlukları, Alz-TAG projesinin önemi ve Alzheimer hastalığına yönelik farkındalık çalışmaları hakkında konuştuk.
Türkiye Alzheimer Derneği olarak, çalışmalarınıza başladığınız günden bugüne, Alzheimer hastalarının ve bakım verenlerinin ihtiyaçlarında ne gibi değişiklikler yaşandı? Bu dönemde Alzheimer hastalarının ve bakım verenlerinin karşılaştığı zorluklardan bahseder misiniz? Bu zorluklar, derneğinizin yaklaşımını ve sunduğu hizmetleri etkiledi mi?
Kurulduğumuz günden bu yana Alzheimer hastaları ve bakım verenlerinin ihtiyaçlarında belirgin değişiklikler gözlemliyoruz. Önceleri bilgi eksikliği ve tanı sürecine dair belirsizlikler öne çıkarken, bugün bu sorunlara bakım yükü, sosyal izolasyon, ekonomik zorluklar ve psikolojik destek ihtiyacı daha görünür hale geldi.
Yaşlı nüfusun artmasıyla birlikte Alzheimer tanısı alan bireylerin sayısı yükseldi; bu da özellikle evde bakım üstlenen aile üyelerinin yükünü ağırlaştırdı. Türkiye’de bakımın çoğu kadınlar tarafından üstleniliyor, bu da toplumsal cinsiyet eşitsizliğini ve tükenmişlik riskini artırıyor.
“Yalnızca bir hastalıkla değil, görünmeyen bir emekle, sessiz bir yalnızlıkla mücadele eden binlerce insanla omuz omuza yürüyoruz.”
Son yıllardaki ekonomik krizler, pandemi ve doğal afetler (örneğin 2023 yılında meydana gelen Kahramanmaraş depremleri), bakım verenlerin fiziksel, duygusal ve finansal anlamda çok daha kırılgan hale gelmesine yol açtı. Bu tablo bizi yalnızca hastalara değil, bakım verenlere de destek sağlayan psikososyal, eğitimsel ve teknolojik çözümler geliştirmeye yöneltti.
Bu zorluklar, bizim hizmet sunum biçimimizi de etkiledi. Sadece hastalara değil, bakım verenlere yönelik destek mekanizmalarını geliştirdik. Psikososyal destek, eğitim atölyeleri, hak temelli bilgilendirme çalışmaları ve son olarak teknolojik çözümlerle bakım sürecini destekleyen projeler geliştirdik. “Alz-TAG” gibi projelerle hem hasta güvenliğini hem de bakım verenin yükünü hafifletmeyi amaçlayan yeni yaklaşımlar benimsedik. Artık sadece bilgi veren değil aynı zamanda bakım verenin yanında yürüyen, onlara rehberlik eden ve dayanışma sunan bir kurum olmayı hedefliyoruz.
Türkiye’de ortalama yaşam süresi uzuyor. Bu durum Alzheimer hastalığına yönelik farkındalığı nasıl etkiliyor? Bu alanda hangi çalışmaları yürütüyorsunuz?
Türkiye’de yaşlı nüfus giderek artıyor ve buna paralel olarak Alzheimer hastalığı daha görünür hale geliyor. Ancak toplumdaki farkındalık düzeyi hâlâ yeterli değil. Alzheimer, çoğu zaman “yaşlılıkla gelen unutkanlık” olarak görülüyor; hastalığın karmaşıklığı, erken belirtileri, önleyici stratejileri ya da bakım sürecinin zorlukları konusunda kamuoyunda yeterli bilgi bulunmuyor.
Türkiye Alzheimer Derneği olarak bu farkındalık eksikliğini gidermek ve toplumu güçlendirmek amacıyla çok çeşitli çalışmalar yürütüyoruz. Erken tanının önemini vurgulayan, koruyucu yaşam alışkanlıklarını teşvik eden ve hastalık hakkında doğru bilgiyi toplumla buluşturan içerikler üretiyoruz.
Geliştirdiğimiz projelerle hem hasta yakınlarını hem profesyonelleri eğitiyor, hem de doğrudan hasta güvenliğini sağlayan çözümler sunuyoruz. Örneğin, “Alz-TAG” projesi ile Alzheimer hastalarının kaybolma riskini azaltmak ve hasta yakınlarının yükünü hafifletmek amacıyla teknolojik takip cihazları dağıtıyor, aynı zamanda eğitim atölyeleri düzenliyoruz.
Bunun yanı sıra “Alz-Pro” projemiz ile sağlık alanında çalışanlara Alzheimer özelinde farkındalık ve iletişim eğitimi veriyoruz. Böylece hem hasta yakınlarını hem de profesyonelleri eğitiyor, doğrudan hasta güvenliğine katkı sağlıyoruz.
Tüm bu çalışmalar, yalnızca hasta ve bakım verenleri değil, toplumun tamamını Alzheimer’a karşı daha duyarlı ve bilinçli hale getirmeyi amaçlıyor.
“Alz-TAG projesi, Alzheimer hastalarının güvenliğini artırmayı ve hasta yakınlarının bakım sürecinde yaşadığı yükü hafifletmeyi amaçlayan bütüncül bir çalışmadır.”
Hibe desteğimizle Alz-Tag projesini hayata geçiriyorsunuz. Proje kapsamında hangi faaliyetleri yapmayı planlıyorsunuz?
Her Yaşta Fonu kapsamında hayata geçirdiğimiz Alz-TAG projesiyle, İstanbul, Bursa, Denizli, Adana ve Kayseri’de bölgesel eğitim atölyeleri düzenliyoruz. Bu atölyelere yalnızca ilgili illerdeki katılımcılar değil, yakın bölgelerdeki diğer şubelerimiz de davet edilerek kapsayıcı bir yapı oluşturuluyor. Eğitimlerin ardından, şube temsilcilerine kendi bölgelerinde dağıtmak üzere Akıllı Anahtarlık takip cihazları (TAG) teslim ediyoruz.
“Alz-TAG, sadece bir takip cihazı değil; hastanın ve ailesinin yaşam kalitesini artıran, onların günlük yaşamlarını sürdürülebilir hale getiren önemli bir araçtır.”
Türkiye çapında tüm şubelerimizin katılımıyla yürüttüğümüz bu projeyle toplam 525 Alzheimer hastasına ulaşmayı hedefliyoruz. Proje boyunca, eğitim, cihaz dağıtımı ve takip süreçleriyle hasta yakınlarının yalnız olmadığını hissedecekleri, desteklendikleri bir sistem oluşturmayı amaçlıyoruz.
TAG teknolojisi, Alzheimer hastalarının maruz kaldığı riskleri giderme ihtiyacından mı doğdu? TAG’ın önemini nasıl açıklarsınız? Bu teknolojinin, hastaların ve bakım verenlerin iyi olma halini korumadaki etkisinden bahseder misiniz?
TAG teknolojisi, Alzheimer hastalarının günlük yaşamda en büyük risklerinden biri olan kaybolma ve yön karmaşası sorunlarına çözüm üretme ihtiyacından doğdu. Özellikle hastalığın orta ve ileri evrelerinde, Alzheimer hastaları evden izinsiz ayrılma, tanıdık olmayan yerlere yönelme veya kaybolma gibi ciddi güvenlik riski taşıyan davranışlar gösterebiliyor. Bu durum, yalnızca hastalar için değil, aynı zamanda bakım verenler için de yoğun bir stres kaynağı oluyor.
TAG teknolojisi sayesinde hasta yakınları, sevdiklerinin konumunu mobil uygulama üzerinden takip edebiliyor; böylece olası kaybolma durumlarında hızlı müdahale edilebiliyor. Ayrıca bu teknoloji, bakım verenlerin sürekli tetikte olma halini azaltarak psikolojik yüklerini hafifletiyor.
Bu yönüyle TAG, sadece bir takip cihazı değil; hastanın ve ailesinin yaşam kalitesini artıran, onların günlük yaşamlarını sürdürülebilir hale getiren önemli bir araç. Teknolojiyi insan odaklı bir yaklaşımla birleştirdiğimiz bu model, Alzheimer ile yaşayan bireyler ve yakınları için somut bir güvenlik ağı oluşturuyor.
Size destek olmak isteyen kişi ve kuruluşlar için, birkaç cümle ile kendinizi nasıl anlatırsınız?
Biz Türkiye Alzheimer Derneği olarak, yalnızca bir hastalıkla değil, görünmeyen bir emekle, sessiz bir yalnızlıkla mücadele eden binlerce insanla omuz omuza yürüyoruz. Destek verdiğimiz bir bakım veren, eğitim sonrasında şunları söylemişti:
“İlk kez biri beni de düşündü. Sadece anneme değil, bana da bir şey oldu bugün; ben de görüldüm, duyuldum.”
İşte biz tam da bu hissi çoğaltmak için varız.
Alzheimer hastalarının yanında olmak, aynı zamanda onların bakımını üstlenen aile üyelerinin sesine kulak vermek ve onları yalnız bırakmamak demek. Sağlık sisteminde çoğu zaman görünmeyen bu insanlar için biz bir durak, bir nefes alanı, bir umut olmaya çalışıyoruz. Her destek, bir insanın biraz daha güçlü hissetmesini, biraz daha az yalnız kalmasını sağlıyor. Çünkü biz, hafızalar silinse bile iyiliğin iz bıraktığına inanıyoruz.
